“Da oggi siamo al lavoro perché la rarità di una malattia non deve mai diventare rarità dei diritti. Ogni persona deve poter contare su una diagnosi tempestiva, cure appropriate, un’assistenza multidisciplinare e un percorso costruito intorno alle proprie esigenze, ovunque viva in Campania. È una responsabilità delle istituzioni e un impegno che intendiamo portare avanti insieme, con serietà, ascolto e spirito di collaborazione. Perché sulle malattie rare e sulle patologie neurodegenerative non servono divisioni: occorrono più fondi, competenze, alleanze e risultati concreti per migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie”. Lo ha dichiarato la consigliera regionale della Lega Michela Rostan, promotrice dell’Intergruppo sulle Malattie rare e Patologie neurodegenerative il cui insediamento si è tenuto nella sala multimediale del Consiglio regionale della Campania. All’incontro hanno partecipato i consiglieri Raffaele Aveta (M5s), Carlo Ceparano (Avs), Ira Fele (FdI), Mimì Minnella (FI), Franco Picarone (PD), Raffaele Pisacane (FdI) e Lea Romano (FdI), Luca Trapanese (M5s) insieme al professore Giuseppe Limongelli coordinatore del Centro Malattie Rare della Regione Campania. Presenti le principali associazioni dei pazienti e caregiver.

“Parlare di malattie rare – ha spiegato Rostan – significa parlare di persone e famiglie che spesso affrontano percorsi lunghi e complessi, segnati dall’incertezza della diagnosi, dalla difficoltà di individuare il centro specialistico più appropriato e dalla necessità di conciliare cure, lavoro, scuola e vita familiare. La sfida, quindi, non riguarda soltanto la disponibilità di nuove terapie o il progresso della ricerca. Riguarda anche la capacità del nostro sistema sanitario di garantire a ogni paziente una diagnosi tempestiva, assistenza adeguata una presa in carico continuativa, indipendentemente dal luogo in cui vive.  Uno dei primi impegni che dobbiamo assumere riguarda proprio il superamento delle disomogeneità territoriali. Dobbiamo rafforzare il collegamento tra i centri di riferimento e i servizi territoriali, rendendo effettiva la rete regionale e favorendo la collaborazione tra le diverse strutture sanitarie. Le malattie rare possono richiedere competenze specialistiche differenti, interventi coordinati e un monitoraggio costante. Occorre quindi favorire il dialogo tra specialisti, centri di riferimento, medicina territoriale e servizi di assistenza, evitando che il paziente debba ripetere esami, ricostruire ogni volta la propria storia clinica o affrontare inutili passaggi burocratici”

“Ringrazio il presidente del Consiglio regionale, i colleghi consiglieri che hanno sostenuto la nascita  dell’Intergruppo i rappresentanti del mondo della ricerca, della medicina, dell’Università, delle professioni sanitarie, delle associazioni dei pazienti e dei caregiver che hanno partecipato alla prima seduta. Un momento importante che segna l’avvio concreto di un percorso che abbiamo voluto fortemente per dare risposte concrete e fattive ai pazienti e alle loro famiglie – ha concluso la consigliera regionale della Lega”.

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