Sanità. Muscarà: “Serve chiarezza sulla riabilitazione dei minori con patologie rare. Le famiglie non possono restare sole. Presentata interrogazione

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«Una bambina di dieci anni con una malattia rara non può essere ostaggio di cavilli burocratici o di decisioni arbitrarie dei centri riabilitativi. È necessario fare chiarezza su una normativa che, così com’è applicata, rischia di penalizzare proprio i più fragili».
Lo dichiara la consigliera indipendente della Regione Campania Marì Muscarà, che ha presentato un’interrogazione a risposta scritta al Presidente della Giunta regionale per chiedere chiarimenti sulla normativa vigente in materia di riabilitazione territoriale, in particolare per i minori affetti da patologie rare e complesse.
L’interrogazione nasce dalla segnalazione di una cittadina la cui figlia, Sophie, di quasi dieci anni, è in carico presso un centro riabilitativo privato accreditato a Montesarchio (BN) per un percorso di riabilitazione di mantenimento.
«La madre – spiega Muscarà – ha denunciato comportamenti discutibili da parte della struttura e l’assenza di risposte da parte delle istituzioni competenti. Dopo dieci mesi di segnalazioni, il caso resta irrisolto, lasciando la famiglia in una condizione di grande preoccupazione e solitudine».
Con la sua interrogazione, la consigliera chiede alla Giunta regionale di chiarire:

1. se sia legittimo dimettere una minore da un percorso di riabilitazione di mantenimento nonostante la stabilità, ma non risolvibilità, della condizione clinica;
2. se un centro riabilitativo possa ridurre le ore di trattamento in base alla propria disponibilità di personale, anziché ai bisogni clinici del paziente, scaricando sull’ASL l’obbligo di coprire le ore mancanti;
3. se un centro privato possa rivolgersi direttamente all’ASL per modificare il Piano Assistenziale Individuale (PAI), dichiarando un peggioramento delle condizioni della bambina non corrispondente al vero;
4. se, in presenza di una patologia rara, la paziente non debba essere tutelata anche dal Piano Regionale delle Malattie Rare.

«Questa vicenda dimostra quanto sia urgente – conclude Muscarà – fare chiarezza sulle competenze, sulle procedure e sui diritti delle famiglie che vivono quotidianamente la disabilità dei propri figli. È inaccettabile che in Campania, nel 2025, una bambina debba rischiare di perdere le cure di cui ha bisogno perché le istituzioni non riescono a garantire una linea chiara e coerente di tutela».

© Copyright redazione, Riproduzione Riservata. Scritto per: TerranostraNews
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